پسر بچه ۳ ماهه به نام " Ja'bari Gray " که در ژانویه ۲۰۱۹ میلادی در تگزاس متولد شد که مبتلا به بیماری نادری است که تقریبا هیچ پوستی در گردنش وجود ندارد و به همین دلیل سرش به دلیل عدم پوست در گردن، به سینه اش چسبیده است و با این حال پزشکان با بررسی درمان‌های حیاتی قصد درمان کردن این نوزاد تازه متولد شده را دارند.

گردن این نوزاد تازه متولد شده تنها قسمتی نیست که پوست ندارد و در کنار آن پلک هایش و همچنین انگشتانش به دلیل عدم وجود پوست به یکدیگر چسبیده اند. با این حال این نوزاد ۳ ماهه هم اکنون در بیمارستان کودکان هوستون بستری می‌باشد و تیم پزشکی THC با بررسی هر چه دقیق‌تر برنامه‌ای را برای درمان این نوزاد در پیش گرفته اند.

با این حال پزشکان ابتدا مسیر تنفس وی را باز کرده اند تا ابتدا مشکل نفس کشیدن آن برطرف شود و سپس سایر قسمت‌های آن درمان شوند و پزشکان درباره این نوزاد تازه متولد شده، اعلام کردند که ابتدا برش بسیار دقیقی در گردن آن انجام خواهد شد تا گردن و سینه آن جدا شوند.

با این وجود هنوز اطمینان کافی نسبت به درمان کامل این نوزاد نیست و پزشکان معالجه و درمان کافی آن را تایید نکرده اند و هنوز در طی این مدت کوتاه والدین این نوزاد چیزی نزدیک به ۲۳۸۰۰ دلار برای درمان نوزاد خود پرداخت کرده اند و گفته می‌شود که هزینه درمان کلی چنین معالجه‌ای چیزی نزدیک به ۵۰ هزار دلار است!

از این رو پزشکان بر این باورند که این نوزاد مبتلا به بیماری کاملا نادر " epidermolyosis bullosa " می‌باشد که یک نوع اختلال ژنتیکی است که سبب چنین مشکلی می‌شود.

رکنا